Subtitle:

Ethnologia Polona 40 (2019)

Publisher:

Institute of Archaeology and Ethnology Polish Academy of Sciences

Place of publishing:

Warsaw

Description:

24 cm

Type of object:

Czasopismo/Artykuł

Abstract:

Zasady dietetycznego odżywiania nieodłącznie wpisały się w krajobrazy żywienia coraz większej liczby krajów. Wydawane przez departamenty lub ministerstwa zdrowia zasady, wprowadzane następnie w życie przez dietetyków i profesjonalistów zajmujących się zdrowiem, mają na celu zarządzanie zdrowiem dzieci i dorosłych poprzez regulacje tego, co i w jakiej ilości spożywają. Zasady dietetycznego żywienia kierowane są do dzieci i dorosłych, którzy mogą i chcą jeść. Pomimo to, stanowią punkt odniesienia dla terapii dietetycznych pacjentów, których apetyt odbiega od normalnego i/lub którzy nie jedzą lub nie mogą jeść. W niniejszym artykule, opierając się na badaniach etnograficznych rzadkiej choroby, jaką jest niedobór LCHAD, w Finlandii i Polsce, zestawiam leczenie dietetyczne stosowane w tej chorobie z racjonalizacjami państwa i biomedycyny, które stoją za wzorcami „normalnego” żywienia i normalizacji jedzenia. Leczenie niedoboru LCHAD odbiega od ogólnych rekomendacji dietetycznych skierowanych do „normalnie” dorastających dzieci. Chociaż zasady odżywiania dietetycznego dla pacjentów z niedoborem LCHAD są bardzo restrykcyjne, dietetycy przyznają, że brakuje globalnych standardów lub norm, które regulowałyby konsumpcję składników odżywczych. W rezultacie rekomendacje mogą odbiegać od siebie w różnych krajach.

References:

Arizona Department of Health Services. n.d. Arizona’s Newborn Screening Panel. http://www.azdhs.gov/preparedness/state-laboratory/newborn-screening/index.php?utm_source=TWITTER&utm_medium=AZDHS&utm_campaign=Newborn%20Screening&utm_content=585776584&linkId=28880891#info-for-parents-disorder-info. Access: 03.08.2018.
Autti-Rämö I., Mäkelä M., Sintonen H., Koskinen H., Laajalahti L., Halila R., Kääriäinen H., Lapatto R., Näntö-Salonen K., Pulkki K., Renlund K., S a l o M., Ty n i T. 2005. Expanding screening for rare metabolic disease in the newborn: an analysis of costs, effect and ethical consequences for decision-making in Finland. Acta Paediatrica 94, 1126–1136.
Boni Z. 2018. “My mum feeds me, but really, I eat whatever I want!” A relational approach to feeding and eating. In V. Hartman, Cappellini B., Faircloth Ch. (eds.), Feeding Children Inside and Outside the Home. Critical Perspectives. Routledge, 107–123.
Council of the EU. 2009. Council recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C151/02). http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF. Access: 03.08.2018.
Coveney J. 2006. Food, morals and meaning. The pleasure and anxiety of eating. London, New York.
Dixon M., Stafford J., White F., Clayton N., Gallagher J. 2015. Disorders of mitochondrial energy metabolism, lipid metabolism and other disorders. In V. Shaw (ed.), Clinical paediatric dietetics. Chichester, UK, 588–636.
Dumit J. 2012. Drugs for life. How pharmaceutical companies define our health. Durham, London.
European Commission. n.d. Rare diseases. https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/rare_diseases_en. Access: 03.08.2018.
Fahnehjelm K. T., Liu Y., Olsson D., Amrén U., Haglind Ch. B., Holmström G., Halldin M., Andreasson S., Nordenström A. 2016. Most patients with Longchain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency develop pathological or subnormal retinal function. Acta Paedriatica 105, 1451–1460.
Featherstone K. and Atkinson P. 2012. Creating conditions. The making and remaking of a genetic condition. London, New York.
Foucault M. 1979. The will to knowledge: The history of sexuality. Vol. 1. London.
Foucault M. 2014. The politics of health in the eighteenth century. Foucault Studies 18, 113–127.
Greenhalgh S. 2012. Weighty subjects: the biopolitics of the U. S. war on fat. American Ethnologist 39 (3), 471–487.
Haglind Ch. B. 2016. Energy metabolism and clinical symptoms in beta-oxidation defects, especially Long-chain 3-hydroxyacyl-Coenzyme A dehydrogenase deficiency. PhD manuscript. Karolinska Institutet, Stockholm.
Heath D., Rapp R., Taussig K.-S. 2007. Genetic citizenship. In D. Nugent and J. Vincent (eds.), A companion to the anthropology of politics. Malden, MA, 152–167.
Immonen T. 2016. Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency in Finland – earlier diagnosis and strict diets improve the survival rate and clinical course. PhD manuscript. Helsinki University Hospital, University of Helsinki.
Kimura A. H., Biltekoff Ch., Mudry J., Hayes-Conroy J. 2014. Nutrition as project. Gastronomica. The Journal of Critical Food Studies 14 (3), 34–45.
Kramer M. S. and Kakuma R. 2001. The optimal duration of exclusive breastfeeding. A systematic review. Geneva: World Health Organization (WHO/NHD/01.08). http://www.who.int/nutrition/publications/optimal_duration_of_exc_bfeeding_review_eng.pdf. Access: 03.08.2018.
Kwaśniewska A. 2017. Choroba genetyczna jako klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego [Genetic Disease as a Curse: An Analysis and Contextualization of the media Discourse in the “Kashubian Gene”]. LUD 101, 231–252.
Larotonda A. 2016. Experiencing rare diseases. In L. Manderson, E. Cartwright and A. Hardon (eds.), The Routledge Handbook of medical anthropology. New York, 26–31.
Libura M ., Władusiuk M., Małowicka M., Grabowska E., Gałązka-Sobotka M., Gryglewicz J. 2016. Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i perspektywy. Warszawa.
Nordic Council of Ministers. 2014. Nordic nutrition recommendations 2012. Integrating nutrition and physical activity. Copenhagen. Available at: https://www.norden.org/en/theme/former-themes/themes-2016/nordic-nutrition-recommendation/nordic-nutrition-recommendations-2012. Access:03.08.2018.
Paul D. B. and Brosco J. P. 2013. The PKU paradox. A short history of genetic disease. Baltimore.
Piekutowska-Abramczuk D., Olsen R. K. J., Wierzba J., Popowska E., Jurkiewicz D., Ciara E., Ołtarzewski M., Gradowska W., Sykut-Cegielska J., Krajewska-Walasek M., Andresen B. S., Gregersen N., Pronicka E. 2010. A comprehensive HADHA c.1528G>C frequency study reveals high prevalence of Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency in Poland. Journal of Inherited Metabolic Disease 33 (Suppl. 3), S373–S377.
Rajtar M. 2017. On (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych [On the (Un)Naturalness of Eating: Foods and Biomedical Technologies in Metabolic Disorders]. LUD 101, 383–400.
Scholliers P. 2017. Norms and practices of children’s diets in Brussels hospitals, 1830–1914. The Journal of the History of Childhood and Youth 10 (3), 339–361.
Scrinis G. 2013. Nutritionism. The science and politics of dietary advice. New York.
Shaw V. (ed.) 2015. Clinical paediatric dietetics. Chichester, UK.
Shaw V. and Mc Carthy H. 2015. Nutritional assessment, dietary requirements, feed supplementation. In V. Shaw (ed.), Clinical paediatric dietetics. Chichester, UK, 3–22.
Solis J. O. and Singh R. H. 2002. Management of fatty acid oxidation disorders: a survey of current treatment strategies. Journal of the American Dietetic Association 102 (12), 1800–1806.
Sykut-Cegielska J. 2006. Mitochondrialne zaburzenia utleniania kwasów tłuszczowych. Badania kliniczne, biochemiczne i molekularne u polskich pacjentów [Mitochondrial fatty acid oxidation disorders: Clinical, biochemical and molecular tests on Polish patients]. Manuscript of postdoctoral dissertation. Warszawa.
Sykut-Cegielska J., Kowalik A. and Giżewska M. 2017. In H. Szajewska and A. Horvarth (eds.), Żywienie i leczenie żywieniowe dzieci i młodzieży. Cracow: Medycyna praktyczna, 264–286.
Szajewska H. 2017. Wprowadzanie pokarmów uzupełniających. In H. Szajewska and A. Horvarth (eds.), Żywienie i leczenie żywieniowe dzieci i młodzieży. Cracow: Medycyna praktyczna, 46–48.
Timmermans S. and Buchbinder M. 2013. Saving babies? The consequences of newborn genetic screening. Chicago.
Timmermans S. and Epstein S. 2010. A world of standards but not a standard world: towards a sociology of standards and standarization. Annual Review of Sociology 36, 69–89.
Tobiasz-Adamczyk B. (ed.) 2013. Od socjologii medycyny do socjologii żywienia. Cracow: Jagiellonian University Press.
Trainer S., Wutich A., Brewis A. 2017. Eating in the Panopticon: surveillance of food and weight before and after bariatric surgery. Medical Anthropology 36 (5), 500–514.
Weker H. and Barańska M. (eds.) 2014. Żywienie niemowląt i małych dzieci. Zasady postępowania w żywieniu zbiorowym [Nutrition of babies and small children. Dietary Guidelines]. Warszawa. http://www.imid.med.pl/images/do-pobrania/Zywienie_niemowlat_www.pdf. Access: 20.11.2017.
Yates-Doerr E. 2013. Complex carbohydrates: on the relevance of ethnography in nutrition education. In E-J. Abbots and A. Lavis (eds.), Why we eat, how we eat: contemporary encounters between foods and bodies. Farnham, 271–286.

Relation:

Ethnologia Polona

Volume:

40

Start page:

91

End page:

108

Detailed Resource Type:

Artykuł

Format:

application/octet-stream

Resource Identifier:

oai:rcin.org.pl:98630 ; 0137-4079 ; doi:10.23858/EthP40.2019.006

Source:

IAiE PAN, sygn. P 366 ; IAiE PAN, sygn. P 367 ; IAiE PAN, sygn. P 368 ; click here to follow the link

Language:

eng

Rights:

Licencja Creative Commons Uznanie autorstwa-Na tych samych warunkach 3.0 Polska

Terms of use:

Zasób chroniony prawem autorskim. [CC BY-SA 3.0 PL] Korzystanie dozwolone zgodnie z licencją Creative Commons Uznanie autorstwa-Na tych samych warunkach 3.0 Polska, której pełne postanowienia dostępne są pod adresem: ; -

Digitizing institution:

Instytut Archeologii i Etnologii Polskiej Akademii Nauk

Original in:

Biblioteka Instytutu Archeologii i Etnologii PAN

Projects co-financed by:

Program Operacyjny Polska Cyfrowa, lata 2014-2020, Działanie 2.3 : Cyfrowa dostępność i użyteczność sektora publicznego; środki z Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego oraz współfinansowania krajowego z budżetu państwa ; Unia Europejska. Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego

Access:

Otwarty